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但这一症状往往被人们忽视

这打破了过往社会对帕金森病患者的一些偏颇认识

“帕友精彩生活领‘秀’”活动为帕友们提供了一个展现自己精彩生活的舞台,满足传递自己生活热情的诉求本次活动共收到150组作品获奖作品不仅涵盖了去年既有的摄影、绘画、书法、朗诵、歌唱等艺术创作领域,还收到像刺绣和纸艺这类极具生活意趣的作品,更有展现团结互助和积极态度的邮政小组

刺绣、书画、扎纸、打包邮件——帕友也有“灵巧的手”

刚刚过去的第19个世界帕金森日,将主题定位“科学治疗,律动生活”在本次活动上,几位领“秀”不约而同地提到,在走过一段弯路后,科学治疗成就了他们今日的精彩生活患病7年的“康定情歌”,是本次活动的获胜领“秀”之一确诊之初,他一家家跑小广告上的,吃了很帕金森综合症能治好多不知来历的药,结果一无所获他还提到,帕金森病患者被骗的案例屡见不鲜

由帕金森病公益网站“帕友网”主办,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国协会神经内科分会帕金森病及运动障碍病专业委员会支持的第二届“帕友精彩生活领‘秀’”颁奖典礼于5月19日在上海隆重举行活动揭晓的7组优胜者以及来自内地和香港的近百位帕友齐聚一堂,通过分享自己的亲身经历,鼓励帕友们挑战自我,重获精彩生活

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长和中国协会神经内科分会帕金森病及运动障碍病专业委员会主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金陈生弟教授指出:“中国帕金森患者人数多达200万,已成为仅次于肿瘤、心脑血管疾病等危害老年人身帕金森病的主要症状心健康的致残性疾病,预计每年新增病患10万人,形势严峻但通过本次活动,我们看到领‘秀’们充满正能量的精彩生活和积极向上的生活态度帕友会如星火般,点燃万千帕友对生活的信心与勇气,激励他们不放弃,坚持科学治疗,重获生活的方向盘”

对于中晚期帕金森病患者,需要考虑药物联合治疗,来改善运动症状,并处理运动并发症和非运动症状此外,非麦角类多巴胺受体激动剂也是指南唯一推荐的,有效改善帕金森病抑郁的抗帕金森病药物“用药只有做到身心双管齐下,才能为帕友的精彩生活,保驾护航”陈生弟教授说,“希望每一位帕金森病患者,都能像两届精彩生活领‘秀’那样,保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗,重获精彩生活”

最新版《中国帕帕金森该如何治疗金森病治疗指南》指出,药物治疗是帕金森病治疗的首选对于早发型帕金森病患者的患病初期,目前大多推崇非麦角类多巴胺受体激动剂,或单胺氧化酶抑制剂,也可选用小剂量左旋多巴作为首选药物其中长半衰期药物如多巴胺受体激动剂可预防或减少运动并发症的发生作为多巴胺受体激动剂的代表,普拉克索是唯一得到指南推荐可有效改善帕金森病抑郁的抗帕金森药物

“没有画不好的画,只有没画完的画得病并不可怕,怕的是人被自己吓住,被病缠住”和帕金森病斗争近20年的领“秀”傅琳说,虽然饱受帕魔摧残,但她从没被吓倒她悟出了三条金句:第一,积极治疗,谨遵医嘱第二,多想高兴的事儿,不想不高兴的事第三,人要有事干

“对帕金森病患者的关爱,不能只浮于帕金森晚期如何治疗日常生活,更需要关爱他们的精神和心理健康病友之间互相鼓励以及全社会的关爱,是帕友最好的精神补药欧美等发达国家有很多成熟的病友俱乐部及关爱项目等,让病友们在治疗之路上相互扶助,重树生活的勇气帕友网满足了中国患友的需要,在帕友关爱和教育方面居于领先地位”陈生弟说

科学治疗是精彩生活的基础

“规范、科学的疾病治疗,首先是要选择正确的、医生医生会根据个体情况,拟定合理的治疗方案,既控制帕金森病的运动症状,又延缓和减少运动并发症,还有效控制抑郁症状只有做到科学治疗,帕友精彩生活才有实现的可能”陈生弟教授说

来自香港的“帕金森邮务小组”,是唯一一个以“团队”身份参赛,并夺得领“秀”称号的“邮务小组”的成员有患者帕金森病可以治好吗,有家属,也有爱心人士和义工“邮务小组”成员的年纪普遍较长,却是最积极的一群人他们会不定期聚首,将邮件捆成一扎,放入邮递专用的尼龙袋,按照地区整理、归类虽然工作繁重,但他们一面工作一面谈笑,乐意融融小组成员说,加入小组后,帕友们可以抱团取暖,互相取经,疾病带来的焦虑、抑郁等“负性压力”小多了

帕金森病是一种中老年人常见的中枢神经系统退行性疾病,主要影响中老年人,多在50岁以后发病其运动症状表现为静止时肢体不自主地震颤,肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等,晚期会导致患者生活不能自理与此同时,病人的非运动症状,如心理方面的问题如抑郁、焦虑等也给病人及家属带来较大负担而长期、大剂量使用左旋多巴诱发的运动并帕金森病的主要病因发症,也使得疾病的治疗更加复杂

帕金森病是一种慢性进展性终身疾病由于多数患者出现手脚抖动、手动作笨拙迟缓、腿拖步、表情呆板、肌肉僵紧、流口水等症状,不同程度地影响其生活、社交、工作和学习能力因此,不少人在确诊后,会逐渐与社会脱节,其身体和精神都承受着巨大的痛苦

关于帕金森病科普小知识

迄今为止,特发性帕金森病的病因仍不完全清楚,一般认为主要与年龄老化、遗传和环境等因素有关脑内黑质纹状体内多巴胺神经元的减少与疾病的发生有密切关系

陈生弟教授与中港帕友交流帕金森病的疾病管理

帕金森病患者长期饱受运动症状的折磨,生活质量大幅下降,极易发生抑郁有数据显示,60%的帕金森病患者会发生抑郁但这一症状往往被人们忽视此时,来早期帕金森如何治疗自家人、社会,以及帕友的鼓励和安慰,是他们生活勇气的来源

[摘要]来自内地和香港的近百位帕友齐聚第二届“帕友精彩生活领‘秀’”颁奖典礼,通过分享自己的亲身经历,鼓励帕友们挑战自我,重获精彩生活

第二届帕友精彩生活领秀颁奖环节合影

“抱团”让帕友找回生活的勇气


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